Lymphodème des membres inférieurs

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Lymphodème des membres inférieurs

Message par Aïcha le Mer 10 Oct - 18:34

Bonsoir à tous,
Je suis une jeune étudiante de 22 ans, je souffre de lymphodème aux membres inférieurs depuis l'âge de 10 ans, ils ont apparut comme ça...
A partir de l'âge de 15 ans, les médecins pensaient que c'était un surpoids, ou des problèmes osseux...
C'est seulement à l'âge de 19 ans qu'on a réussit à bien me diagnostiquer et le médecin m'a conclu que c'était des lymphodèmes purs des membres inférieurs, et m'a prescrit par la suite des séances de drainage lymphatique..
On voyait une amélioration à chaque fin de séance de drainage, toutefois les jambes regonflaient après 1h de marche seulement.. les séances de drainage sont devenus une routine pour moi et me bouffer de mon temps sachant que je suis étudiante. De plus, je devais des fois payer les séances, j'ai du donc investir dans un appareil de pressothérapie à domicile pour ne pas à faire des aller-retour chez le kiné vu qu'il n'y avait aucune améliorations, seulement des soulagements temporaires.. ces jambes gonflées m'empoisonnent la vie à ce jour, je ne peux rester plus de 3h assise à un cour d'amphi sans que j'ai mal aux jambes, je n'arrive plus à concilier ma vie d'étudiante à cette maladie.
En faisant x recherches sur internet, j'ai réussit à trouvé ce forum, et en le lisant j'ai eu chaud au coeur je ne savais pas qu'il y avait autant de monde qui souffre de cette maladie et notamment des jeunes filles de mon âge. J'ai vu que le docteur BECKER pouvait mettre fin à ce cauchemar mais je n'ai jamais osé sauter le pas.
J'ai également entendu parlé du ALD 30 mais en consultant mon médecin traitant, celui-ci m'a dit que je ne pouvais être couverte sous l'ALD30 car mes lymphodèmes ne sont pas dû à une maladie comprise dans le ALD30.
Je tiens d'abord à m'excuser pour ce long message, j'ai essayé pourtant de faire court, j'ai voulu partager avec vous la vie que je mène au quotidien pour une fille de 22ans.
Vu que je ne peut être couverte sous le ALD30 et sachant que le docteur BECKER n'accepte aucune mutuelle ni CMU, je souhaitais vous demandez dans les combien pourrait me coûter cette opération des deux jambes.
Je compte prendre rdv avec le docteur BECKER pour une première consultation afin de m'informer de tous ça, mais je voulais aussi avoir votre avis là-dessus.
Merci encore
Respectueusement. Smile

Aïcha

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Date d'inscription : 29/09/2018

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