Greffe ganglionnaire

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Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Mer 16 Avr - 14:19

Bonjour j'ai créé ce forum de discussions pour toutes les personnes qui souffrent d'un lymphoedeme des membres inférieurs ou supérieurs afin que l'on puisse échanger nos réflexions voir solutions ou adresses. En ce qui me concerne je souffre depuis 15 ans d'un lymphoedeme de la jambe droite suite à un curage ganglionnaire et voilà deux mois j'ai subi une greffe ganglionnaire par le docteur Becker a l'Hopital Européen Georges Pompidou suivi de drainage lymphatiques manuels tous les jours. Je peux vous dire que les résultats sont très encourageant. Si vous voulez plus renseignements je me ferai un plaisir de vous répondre.

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Elixir35 le Jeu 17 Avr - 6:13

bonjour
Des articles sont passés sur Paris match.

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curage axillaire

Message par albine le Mar 1 Juil - 19:39

Bonjour,
Ayant subi il y a un an un curage axillaire suite à un cancer du sein, je suis actuellement en rémission mais je vis avec, entre autres, l'angoisse du gros bras. Il est parfois douloureux et lourd, pas particulièrement enflé pour le moment mais il m'empoisonne le quotidien.
Je m'intéresse donc à la greffe ganglionnaire, plusieurs cliniques la proposent aux USA, en France, uniquement le Dr Becker il me semble. Je suis en train de réfléchir à l'éventualité de me faire opérer, j'ai besoin de témoignages de personnes l'ayant subie pour m'aider à me décider.
Cordialement,
Albine

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Mar 1 Juil - 21:14

Bonjour Albine cela fait 5 mois que j'ai été opéré par le docteur becker a l.hopital européen georges Pompidou à Paris et ma jambe a diminuée de 4cm donc tu vois cela marche. Dans cet hopital elle consulte 1 fois par mois donc je te conseille de prendre Rdv assez vite pour une consultation je peux te donner le tel de son secrétariat si tu veux cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par bluedolffin le Sam 16 Aoû - 18:30

Bonjour, je souffre moi meme de lymphedoeme depuis 7 ans maintenant dans le bras avant gauche et depuis cela s'est etendu a ma main. Je ne peux meme plus porter mon alliance ce qui me deprime enormement. Je ne sais pas trop ce qui l'a declenche ce cauchemar. Peut etre mon operation du ligament croise quand j'etais adolescente. Jai lu des articles. Apparement chirurgie peut provoquer ce type de condition. Bref, vivre avec un bras lourd et   cet embarrasement et honte de porter un gant et un garment me detruit de plus en plus l'existence. J'aimerais bien avoir plus d'informations sur ce nouveau procede de greffe. merci d'avance pour votre aide.
bluedolffin

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 16 Aoû - 19:02

Bonjour, je ne savais pas que ce type d'intervention pouvait provoquer un lymphoedeme je pense que vous devriez prendre un RDV avec le docteur Becker avec votre dossier médical. Moi cela faisait 15 ans que je souffrais de ma jambe et depuis l'opération j'ai retrouvé de la souplesse dans la jambe ainsi qu'une diminution de l'oedème si bien que le docteur Becker m'opère une deuxième fois pour accélérer le processus. Il ne faut pas désespérer courage cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par bluedolffin le Mer 20 Aoû - 20:08

Bonjour Admin,

Merci pour votre message. J'ai appris recemment que cette nouvelle technique existait. Cependant, j'ai quand meme un doute pour consulter. Il y a toujours un risque lors d'une operation :
Comment peut on etre sur que le lymphoedeme ne surgit pas sur un autre membre apres l'operation?
Combien de temps a durer l'operation? Est ce que cela laisse des cicatrices?

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Jeu 21 Aoû - 8:15

Bonjour en ce qui me concerne l'opération a durée entre 3 et 4 heures un peu mal au réveil vite enrayé par des calmants au niveau de la cicatrice à l'aisselle lieu du prélèvement elle mesure 5 cm et la cicatrice sur le lieu d'implantation elle a pratiquement disparue.au niveau de l'hospitalisation je suis reste 5 jours,voilà rien de bien méchant et aujourd'hui je regrette rien car l'amélioration est très importante. C'est pourquoi je vous invite quand même à consulter cela ne vous engage a rien.Je vous invite à lire ce lien http://www.parismatch.com/Actu/Sante/Le-Dr-Corinne-Becker-135705 Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 25 Oct - 13:20

Bonjour 8 mois après ma première greffe une deuxième a été réalisée voilà bientôt 1 mois ceci pour accélérer le processus de réduction du lymphoedeme de ma jambe droite. Et bien je dois vous dire que c est vraiment une réussite si bien qu'en 9 mois j'ai été obligé de refaire 2 fois les mesures de mes bas de contention!! Au total ma jambe a perdue 9cm ce qui fait une moyenne de 1cm par mois. De plus au niveau de mon poids cela fait aussi 11 kg de moins! Je peux vous dire que ça change la vie. A bientôt pour de nouvelles infos

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 13 Déc - 14:59

Bonjour suite à ma visite post opératoire concernant ma deuxième opération tout va bien ma jambe a encore gagné en souplesse,je fais toujours du drainage lymphatique manuel alterné avec des bandages. Concernant les bandages le docteur becker m'a conseillé un nouveau procédé qui vient des États -Unis cela s'appelle le ready wrap vendu en France par la société Juzo.com grâce a ce procédé on peut faire son bandage soi-même et on peut régler la contention au fil de la journée c est vraiment super pratique j'en suis très content par contre le prix est assez élevé et non pris en charge par la sécu mais bon ça vaut vraiment le coup.

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par jithin le Sam 31 Jan - 14:26

Je suis étranger chercheur travaillant en France pour passé un an. Mes excuses, mon français ne est pas bon. Je ai besoin de recommandation pour la mutuelle. Je ai lymphoedème congénitale (un peu sévère) sur la jambe droite. Je ai contacté le Dr Corinne Becker et je vais bientôt faire lymphatique IRM pour vérifier la faisabilité de la chirurgie. Mais avant que je voudrais savoir ce qui donne une bonne couverture mutuelle pour les patients atteints de lymphoedème, en particulier pour les bandages, bas, séances de kinésithérapie, les tests et  la chirurgie par Dr Becker. Je suis vraiment du mal en tant que patient lymphoedème ici et ce sera très utile si quelqu'un peut me aider à choisir mutuelle.
Merci beaucoup pour l'aide. Si vous ne voulez pas partager le nom de mutuelle ici, je peux partager mon email ID.
Bien cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 31 Jan - 16:16

En ce qui me concerne suite à ma maladie je suis en ALD30 donc pris en charge par ma sécu a 100% je pense que vous devriez vous renseigner au près de votre caisse de sécu pour voir ce qu'il peuvent prendre en charge et souscrire à une mutuelle qui vous remboursera le reste ( kine,petit appareillage et autre) maintenant vous conseiller pour une mutuelle me paraît difficile tout dépendra des garanties qu'elle vous proposera et de la cotisation moi je suis chez axa et je n'ai eu aucun problème Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par jithin le Sam 31 Jan - 18:33

Merci beaucoup pour la réponse. Pourriez vous plaire pour me dire comment vérifier si je suis convenable pour ALD30 ? Et comment est la procédure ? Que devrais-je consulter, MGEN, que le département de sécurité sociale dans mon cas?

Encore merci pour l'aide.

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 31 Jan - 18:59

moi je n'ai fait aucune démarche c'est la sécu qui a déterminé que ma maladie rentrait dans le cadre des 30 affections de longue durée ce qui entraîne le 100% pour une certaine période.je pense que le mieux pour vous est d'interroger votre caisse sécu de votre ville je vois aussi que vous êtes a la MGEN donc vous avez une mutuelle je pense que pour les actes que vous avez à faire cela ne doit pas présenter de probleme ( carte vitale + mutuelle)

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 31 Jan - 19:02

Post-scriptum : je pense que votre médecin traitant peut vous faire une demande d'ALD30

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par jithin le Dim 1 Fév - 13:40

Merci beaucoup pour l'aide. Je vais vérifier avec mon médecin traitant.

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par benpatroleric le Mar 24 Fév - 18:02

bonjour , je suis un nouveau patient du Docteur Becker , c'est elle qui m'a donné le lien vers votre forum , elle compte m'opérer à la fin du mois de Mars , et j'aurais voulu discuter un peu avec vous en messages privés ou par mail , si vous le voulez bien , pour un retour d'informations de votre part , merci

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par maliciay le Sam 23 Mai - 11:56

Bonjour,
vous lire me redonne de l'espoir.En effet je suis atteinte d'un lymphodoeme primaire   à la jambe gauche depuis l'âge de 6 ans et j'ai 22 ans cette année. je n'ai jamais rencontré des personnes quia sont dans la même situation que moi.
je suis vraiment intéressée de faire des rencontre pour échanger et discuter à propos de notre mal.

j'ai eu a prendre contact avec le docteur BEKER il y de cela é années mais je n'ai jamais osé tenter un suivi avec elle parce que j'appréhenderais les complications post chirurgie .

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par benpatroleric le Mar 26 Mai - 16:50

donc , pour moi l'intervention a eu lieu début Avril , et avec bientôt deux mois de recul je peux dire que c'est un succès , vu que le gonflement a quasiment disparu , et surtout il ne revient pas ;-)
je n'ai pris aucun médicament depuis l'intervention du docteur Becker , donc toujours que du positif , voilà à bientôt pou la suite Wink Wink

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par BENOIT le Dim 12 Juil - 14:17

Bonjour,

Suite à un cancer, je souffre d un lymphoedème à la jambe depuis 4 ans.
(3 à 4 cm de # au niveau de la cheville).
Je suis extrêmement complexée, je ne porte plus que des pantalons..C est très difficile à vivre car avant ma maladie j étais une jeune femme plutôt féminine.
Je souhaiterais avoir des retours par rapport à l opération, j ai peur de franchir le pas, peur que cela échoue ou pire que le lymphoedeme augmente.
Les soins post op (drainage lymphatique 5xpar sem) me freinent aussi.
Pouvez vous svp m en dire un peu plus sur votre expérience et m aider à prendre une décision.


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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Dim 12 Juil - 14:46

Bonjour ce que je peux vous dire c'est que je ne regrette absolument pas mes opérations en 18 mois j'ai eu 2 greffes de ganglions et la dernière il y a 2 mois une lyposculture toutes sur la jambe droite et elle l'a beaucoup diminuée. En ce qui concerne les séances de drainages lymphatique manuelles elles sont indispensables cela fait parti du processus. J'ai eu une totale confiance envers le docteur Becker et grâce à elle j'ai une qualité de vie qui s'est énormément améliorée. J'espère avoir répondu à vos attentes bon courage cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par benpatroleric le Lun 13 Juil - 16:39

moi j'ai été opéré par le docteur Becker début avril de cette année , et franchement depuis je revis , plus d'antibiotique ni de cortisone , et l’œdème à pratiquement complètement disparu , j'ai eu deux semaines de kiné pour le drainage 5 fois par semaine , puis après ça n'est que deux fois par semaine , et si tout va toujours bien au bout de six mois on arrête les massages drainant Wink je suis entièrement satisfait du docteur Becker , ça m'a pris quatre longues années avant de la trouver , mais comment je suis content de m'être fait opérer par ces doigts magiques , voilà en espérant que vous y irez l'esprit léger , faites confiance à madame Becker qui connait son truc sur le bout des doigts

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par BENOIT le Lun 13 Juil - 18:11

Merci de tout coeur d avoir pris le temps de me répondre.
Je suis actuellement enceinte, j attends l arrivée de bébé et le feu vert de mon oncologue ( en qui j ai entièrement confiance), pour prendre le rdv avec le Dc Becker.
Si cela n est pas indiscret, est ce que votre lymphoedeme était important?
Avez vous encore besoin de porter des contentions?

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par benpatroleric le Lun 13 Juil - 18:57

j'avais un lymphoedeme de l'appareil uro genital assez important en periode infectieuse , donc pas de contention possible , mais bon l'oedeme à disparu à 95% , la greffe à été réalisée à l'aine coté gauche , nous avons même pu retrouver une vie de couple normal depuis , donc que du positif pour moi cette greffe Wink

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Lun 13 Juil - 21:24

Mon lymphoedeme était très important apres les 2 greffes j'ai perdu 9cm et 4cm de plus apres la lyposculture et j'espère que l'amélioration va continuer

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