Greffe ganglionnaire

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Demande de précisions

Message par Nicole le Ven 11 Déc - 14:53

Bonjour à tous et merci pour ce forum.

Suite à une opération, je souffre depuis 16 ans d'un lymphœdème bilatéral des membres inférieurs avec une aggravation pour la jambe droite (beaucoup plus gonflée que la gauche) et sur laquelle j'ai déjà eu 3 érésipèles.  

Depuis le début, je fais faire des drainages manuels et par "bottes" deux fois par semaine, j'ai aussi essayé les bandes de contention à garder nuit et jour pendant 15 jours ainsi que d'autres bandes placées par moi-même dans une autre matière. Mais si les massages me soulagent, le lymphœdème est toujours là et de plus en plus fatigant... Vous savez ce que c'est...

Je viens de tomber par hasard sur un article parlant d'une possibilité de greffe de ganglions dont je n'avais jamais entendu parler. Les inscrits au forum donnant des avis très positifs sur cette méthode, je reprends espoir...

Savez-vous où je pourrais me procurer une liste des hôpitaux qui pratiquent cette opération ? Même s'ils sont loin de chez moi, je suis prête à faire le déplacement...

Merci d'avance.

Cordialement,

Nicole

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Ven 11 Déc - 15:06

Bonjour le docteur Becker consulte à la clinique hartman à Paris ainsi qu'à l'hôpital européen Georges Pompidou vous pouvez prendre RDV par son secrétariat à hartman Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Ven 11 Déc - 15:13

si vous voulez plus de renseignements contactez moi par ma boîte mail.

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Catherine leprevost le Jeu 14 Jan - 12:06

Bonjour, souffrant d un lymphodoeme congénitale depuis l.age de 15ans , aujourd'hui j en ai 44ans. Je viens d etre opérée par le docteur Corinne Becker le 9 décembre pour la jambe gauche et le 11janvier 2016 pour la jambe droite . J attends maintenant la suite avec impatience , mais j ai besoin de vos conseils pour etre sur de ne pas faire de bêtises.
J ai prévu des massages manuels kinésithérapeute tous les deux jours , est suffisant ?
Avez vous fait des massages avec les bottes pressothérapie en plus ?
Avez vous mis de la crème sur vos jambes si oui laquelle ?
La première operation j ai mis nuit et jour des bas de contention classe 2, le docteur Becker m.a dit que c etait pas suffisant .
Comment avez vous procédé pour le bandage , l infirmière ou le kinésithérapeute qui le fait la mise en place du bandage ?
Combien de temps vous l.avez fait ? Nuit et jour ?
Quel aliment faut il éviter ou au contraire augmenter ?
Quelles sont les astuces que vous pouvez me donner , je suis preneuse de toutes informations.
Dans l attente de vos retours
Merci bcp d avance
Catherine

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Jeu 14 Jan - 13:49

Bonjour pour les massages moi je suis à 4 par semaine et ce depuis 2 ans, en ce qui concerne les bottes de pressotheraple pourquoi pas. Pour la contentention le docteur Becker a raison il faut de la 3 que j'ai alterné avec des bandages mis par ma kine et que le jour la nuit je n'ai rien pour la durée c'est a voir avec la kine en ce qui concerne l.alimentation j'ai supprimé le sel et en collaboration avec une diététicienne j'ai revu toute mon alimentation pour perdre du poids afin de soulager ma jambe. En 2 ans j'ai eu beaucoup d'amélioration c'est sur c'est un peu contraignant mais ça en vaut la peine. Bon courage et n'hésitez pas à faire part de vos améliorations sur ce forum pour des questions plus personnelle me contacter par mail. Bien cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Catherine leprevost le Jeu 14 Jan - 17:41

Puis je vous demander votre adresse mail ?

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Jeu 14 Jan - 18:57

Cliquez sur Admin et envoyer votre message

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par cindywaltoo le Dim 27 Mar - 20:58

Bonsoir,
Je présente un lymphoedeme congénitale qui' c'est déclaré à l'adolescence j'ai aujourd'hui 37 ans. J'ai été en consultation avec le docteur Becker le 12 janvier 2016 et donc je vais être opéré les 30 mai et 13 juin 2016. J'aurais aimé avoir des petites réponses aux questions que je me pose...
-combien de temps dure l'opération ?
-es ce douloureux?
-à partir de combien de temps commence t'on à voir des resultats?
-faut il aller chez le kinésithérapeute des le lendemain du retour de l'hopital?
Je vais également avoir une liposucion de la culotte de cheval lors de ma première intervention si il y a des personnes qui ont également eu une lipo et qui voudrez bien partager leur experiences je suis preneuse de tous témoignage.
Cordialement.

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Dim 27 Mar - 21:14

Bonsoir pour mol l'intervention a durée entre 1h30 a 2 heures cela n'a pas été douloureux et les résultats sont apparus au bout d'un mois. J'ai démarré les séances de kinésithérapie au bout de 8 jours à raison de 4 séances par semaine ainsi que le port de bas de contention de classe 3. En ce qui concerne la lipo j'en ai eu une sur la jambe et part de gros bleus pendant 2 à 3 semaine tout c'est très bien passé. Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par cindywaltoo le Dim 27 Mar - 21:16

Merci beaucoup pour vôtre réponse aussi rapide.
Bonne soirée

cindywaltoo

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Indications médicales pour le greffe

Message par Ischia64 le Mer 30 Mar - 15:20

Bonjour à tous,

Je viens de lire attentivement les messages et suis ravie de rentrer dans la discussion.
Je souffre depuis 5 ans d'un œdème de la jambe gauche dû à un curage ganglionnaire il y a 10 ans. J'ai subi 7 lymphangites pelviennes dont 2 ont nécessité une hospitalisation.  Il y a quelques mois, l'œdème n'a pas pris de volume mais s'est induré (une kiné de vacances qui ne me connaissait pas a pensé que j'avais la jambe très musclée avant de comprendre qu'il s'agissait de l'œdème...) en provoquant une douleur constante et lancinante en dépit des collants de contention et des drainages lymphatiques bi hebdomadaires.
Plus rien ne me soulage.
Pensez-vous que le Dr Becker accepterait de faire quelque chose pour moi sachant que l'œdème se voit à peine mais est très douloureux?
Je vous remercie de votre aide et de vos avis.

Merci pour le forum où on peut enfin s'exprimer sur cet inconnu du grand public, le lymphœdème secondaire , qui sonne comme une double peine après avoir résisté à un cancer...

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Mer 30 Mar - 15:52

Bonjour suite à votre message je ne peux que vous conseiller de prendre un RDV avec le docteur Becker et lui expliquer votre cas elle seule pourra vous dire si elle peut faire quelque chose. En ce qui concerne ce forum je l'ai effectivement créé pour que les personnes puissent échanger librement et s'entraider. Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Ischia64 le Mer 30 Mar - 16:09

Je vous remercie de votre réponse rapide et concise. Je vais donc prendre RDV avec le Dr Becker.

Bien à vous,

Ischia64

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par poulette le Sam 2 Avr - 14:55

Bonjour
J'ai un lymphoedeme primitif à la jambe depuis 20 ans..ce problème est arrivé à mon adolescence..j'ai été souvent hospitalisée..quasi tous les mois jusqu'a il y a 8 ans.
Je faisais des erysipeles à répétitions et jusqu'à septicémies.
J'ai été suivie 6 ans à l'hôpital cognacq jay et j'ai voulu chercher une autre solution car je n'en pouvais pu de ses hospitalisations.il y a donc 8ans je suis partie en Italie pour une hospitalisation de trois semaines.il s'agit de l'hôpital de gènes.le professeur Campisi et Boccardo m'ont opéré.ils ont rajouté des vaisseaux lymphatiques au niveau de ma cuisse..depuis j'ai eu une nette amélioration.j'ai arrêté mes contacts avec l'hôpital cognacq Jay et arrêté les massages lymphatiques chez les kinés..je fais par contre tous les mois des injections de sigmaccilina qui remplace l extencilline qui me permet de ne plus tomber malade.tout aller mieux jusqu'à cet été qui a été horrible pour moi jambe lourde pas bien de la journée..je ne vis plus depuis.ma jambe ne revient plus comme avant elle redevient lourde et engourdie.je ne voulais pas repasser mes soirées comme il y a les 12 dernières années chez le kiné toujours en retard.. Alors j'ai investi pour des bottes de pressotherapie qui me soulagent pas mal..mais le lendemain ça recommence..Rester debout,marcher,faire le ménage à manger redevient un calvaire pour ma jambe.je mets 2 bas de contentions force 2 sur ma jambe mais je ne supporte quasi plus alors après recherche j'ai pris contact avec le docteur Becker. J'ai eu mon premier rdv courant mars.je dois faire un irm et ensuite on pourra parler d'intervention. Elle m'a tout de suite donnée envie de croire en elle.je suis décidée de tenter!!
Ce qui me fait un peu peur c'est la prise en charge..je suis à 100% hors ald. Et la consultation à l'hôpital américain m'a coûté, j'attends se remboursement sécu pour savoir où je vais..où vous êtes vous faite opérée ? Et comment vous avez estimée la prise en charge?
En quelle année vous vous êtes faites opérée?(car l'année n'apparaît pas sur le forum)
Vous avez toujours ces abominables bas de contentions ? Et interminables séances de drainage?
Je vous remercie pour ces informations par avance.
Et surtout merci de partager votre expérience.ça fait chaud au coeur de ne plus se sentir seule..et surtout je ne comprends pas pourquoi nous avons autant de mal à être renseigner et devoir faire seule pour trouver ce docteur.
J'ai tellement eu peur pour ce rdv avec elle que je m'en suis rendue malade à stresser.
Mais elle est tellement rassurante..

poulette

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 2 Avr - 15:16

Bonjour cela fait exactement 2 ans que je me suis fait opérer pour la première fois. En février 2014 1iere greffe puis en octobre 2014 2ième greffe et pour finir une lipo en mai 2015. Les 2 premières se sont déroulés à Pompidou et la dernière à Hartman. Je porte toujours mes bas de contention ainsi que des séances de drainages à raison de 4 fois par semaine, il y a eu beaucoup d'améliorations ( diminution de la jambe, grosse régression des eresipèles) mais bon faut pas se leurrer c'est un combat de longue haleine je pense que le port des bas de contention durera encore plusieurs années ainsi que le kine mais d'un autre côté j'ai eu quand même une grosse amélioration en terme de vie de tous les jours. Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par poulette le Sam 2 Avr - 15:28

Vous avez été hospitalisée combien de temps? Et vous avez été remboursé entièrement?
Je pense que chaque pathologie est différente et j'espère pouvoir revivre mieux bientôt..
Merci pour vos informations.
Cdlt

poulette

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 2 Avr - 15:44

3 à 4 jours pours les 2 premières entièrement pris en charges et 1 journee pour la deuxième pris en charge à 70% sécu et mutuelle cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par poulette le Sam 2 Avr - 18:22

Je pense que c'est parce que c'est une clinique pour votre 3 ème intervention.je vous remercie pour tous ces renseignements.
Si cela vous intéresse je vous donnerai des informations de l'évolution de ma pathologie après l'intervention.
Je pense que ce forum m'a donné encore plus l'envie de me lancer et que j'espère d'autres personnes comme nous verrons tous ces messages encourageants.
Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 2 Avr - 20:03

Bon courage et à bientôt pour de bonne nouvelles sur ce forum . Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Patricia CALLET le Mar 24 Mai - 8:54

Depuis 2008, suite à un cancer du sein gauche, j'essaie de gérer les suites d'un curage ganglionnaire qui a provoqué l'apparition d'un gros bras et la nécessité de massages manuels 2 fois par semaine, associé au port régulier de manchons de contention ou de Mobiderme. Ce 11 mai 2016, le Docteur BECKER a réalisé une greffe ganglionnaire sous axillaire gauche avec prélèvement d'un lambeau unguinal, associé à un acte de défibrose du site receveur supérieur : le 12 mai, résultat IMMEDIAT d'assouplissement notoire et de réduction conséquente du volume du bras.
12 jours après, ces résultats immédiats observés se confirment et laissent présager après la prise de la greffe qui nécessite plusieurs mois, un résultat final au delà de mes espérances et l'espoir de ne plus jamais porter de manchon de contention.
A noter de surcroît que le Docteur Corinne BECKER, en plus de son excellente compétence professionnelle, est une personne très humaine, emplie d'humilité : une belle âme!
Merci infiniment Madame.

Patricia CALLET

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par cindywaltoo le Mar 2 Aoû - 19:50

Pour ce qui est de l'alimentation quand on à un lymphoedeme, le Dr Becker dit qu il faut enlever le fromage et éviter au maximum les aliments trop gras. Mis a part ça elle ma rien dit d'autre.


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Re: Greffe ganglionnaire

Message par bibibobo le Jeu 4 Aoû - 13:30

Bonjour,

à un peu plus d'un mois de la visite qui va vraisemblablement fixer la date de l'intervention j'ai trouvé ce forum qui me donne espoir.

Je vais raconter mon histoire en faisant de mon mieux, plus pour vider un peu le sac parmi des gens qui sont passés par là que pour demander conseil, mais n'hésitez pas à demander plus de détails ou de précisions si nécessaire, j'essaierai de rajouter.

50 ans, en préménopause selon mon médecin traitant, je souffre de lymphoedème grave aux deux jambes, notamment la gauche, depuis probablement plus de vingt ans, mais cela a empiré ces cinq-six dernières années.

J'avoue avois sousestimé le problème en espérant que ça s'en aille comme par magie, en février 2014 j'ai commencé le lymphodrainage chez un kiné spécialisé en raison de deux séances par semaine ce qui n'a pas eu beaucoup de succès si ce n'est que d'empêcher que cela n'empire, jusqu'au jour où, sous la pression de la famille j'ai été voir un spécialiste en chirurgie veineuse, il faut bien préciser que j'habite en Belgique.

Ce professeur, très gentil, m'a dit qu'il ne pouvait rien pour moi, mais m'a donné l'adresse d'une jeune chirurgienne à Louvain qui selon lui serait probablement en mesure de m'aider.

Entretemps il m'a fait passer une scintigraphie, c'était la fin du mois de juin 2015.

Le 3 août, il y a eu un an hier jour par jour, j'ai été la voir une première fois, elle m'a proposé d'essayer la technique du shunt, d'abord sur la jambe gauche, donc la plus affectée, et puis, sur la base des résultats on pourrait envisager une intervention sur la droite.

J'ai été opérée en anesthésie locale et en hospitalisation du jour, le 18 septembre.

A la première visite de contrôle elle paraissait satisfaite et m'a proposé d'opérer la jambe droite aussi, ce qui a été fait, par la même technique, le 28 novembre.

Entretemps j'ai continué mes séances kiné.

Lors d'un nouveau contrôle mi-octobre la situation de la jambe droite paraissait nettement améliorée, tandis que la gauche n'allait toujours pas beaucoup mieux, au point qu'elle m'a proposé un deuxième shunt, ce qui a été fait le 12 février.

Je porte des bas de contention jusqu'au genou, catégorie 3, depuis décembre à la jambe droite et depuis la mi-mars à la jambe gauche.

Au contrôle du 23 mai le verdict est tombé en me laissant dans un état second: le shunt à la jambe gauche est un échec, je ne peux plus rien faire pour vous.

Je n'ai que cinquante ans, j'aime la vie, les voyages, la plongée soumarine, je veux recommencer à m'amuser un peu moi aussi Crying or Very sad

La chirurgienne m'a donné le nom d'un nouveau chirurgien sur Bruxeller où j'habite, et a parlé d'une greffe de ganglions.

J'ai été le voir le 14 juillet, et oui, ici c'est jour ouvrable, il m'a fait passer une nouvelle scintigraphie pour pouvoir comparer la situation par rapport à l'année passée, et je passerai une IRM le 14 septembre.

Après quoi je reverrai le chirurgien le 22 septembre vraisemblablement pour fixer l'intervention.

Il s'agit du Dr. Zeltzer, n'ayant pas les moyens de venir à Paris voir le Dr. Becker il parait que c'est le mieux que je puisse avoir.

Est-ce que je lui fais confiance?

Oui, enfin, est-ce que j'ai vraiment le choix?

Mais j'ai la trouille, c'est dur à admettre, mais c'est vrai, il m'a parlé d'une hospitalisation d'une semaine alors qu'en général on met les gens à la porte rapidement de nos jours.

J'ai peur de la douleur, de l'impossibilité de bouger, et surtout de "l'après" lorsque je serai seule, ma maman va m'assister pendant quelques jours, mais elle ne peut pas rester trop longtemps en laissant mon papa, 81 ans, tout seul en Italie.

Je vous serai reconnaissante de tout conseil, expérience, encouragement, merci!

Bibi

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par benpatroleric le Jeu 4 Aoû - 17:11

bonjour , mon expérience personnelle , je suis resté trois jours à l'hopital , la greffe à bien prise , et le gonflement à quasi disparu , j'ai été opéré le 1 er avril 2015 et depuis je n'ai eu que deux gonflements passagers qui se sont résorbés seuls , avant l'opération du docteur Becker j'y avais droit au moins une fois par mois , et sans cortisone impossible de dégonfler , je n'ai plus pris 1 gramme de cortisone depuis l'opération , et je ne vais plus qu'une fois par semaine chez le kiné pour des drainages lymphatiques , je ne peux que vous conseiller de vous faire greffer , les douleurs sont largement supportables , et vu le bénéfice quasi immédiat on supporte encore mieux . Voilà , si j'ai pu vous rassurer un peu , j'en serais ravi

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Prise en charge

Message par Chafik zribi le Jeu 22 Sep - 20:00

Bon soir je suis de la tunisie je voudrais savoir comment faire pour avoir une prise en charge de la securite social de mon pays ?

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Chantilly le Ven 23 Déc - 19:10

Bonjour,

J'ai vu dans un message de ce forum (je ne sais plus où exactement) que quelqu'un utilisait les ReadyWrap !

C'est le Dr BECKER qui les prescrit ?
Où se les procurer ?
Qui a essayé ?

Je pense à ma mère qui n'en peut plus des bandages depuis 20 ans !!!

Joyeuses fêtes à tous.

Chantilly

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