Greffe ganglionnaire

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Mar 27 Déc - 16:53

Bonjour je confirme que c'est le docteur qui me les a conseillé j'ai fait prendre les mesures dans un magasin spécialisé et c'est vrai que c'est plus pratique que les bandages

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Chantilly le Mar 27 Déc - 16:58

Merci pour votre réponse.
Savez-vous si on peut les commander dans les pharmacies ?
Je fais tout pour ma mère qui est extrêmement timide et n'ose rien demander !

Chantilly

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Mar 27 Déc - 17:01

Oui je pense qu.on peut les commander en pharmacie moi je suis aller dans une enseigne spécialisée nommée Proteor allez voir sur leur site pour voir si il y aune implantation dans votre région

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Chantilly le Mar 27 Déc - 17:16

Ok merci beaucoup Smile. Je vois qu'il y en a près de Rennes, c'est super.

Chantilly

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Mar 27 Déc - 17:18

Oui à cesson sevigne des super pro

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Martine le Sam 21 Jan - 7:20

Bonjour,
Je souffre d un lymphoedeme de type 2 depuis plus de 6 ans.
J ai pris rendez vous avec le Dr Becker, le rendez vous a lieu à l hôpital Américain.
Je suis un peu inquiète du prix de la consultation dans ce type d etablissement non conventionné Sécurité sociale.
Comment cela s est passé pour vous?
Est ce que le montant restant à charge pour l opération et les consultation est important?

Martine

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 21 Jan - 9:06

Bonjour quand vous aurez le montant de l'opération demandez à votre mutuelle ce qu'elle prend en charge de toute façon il y aura toujours une partie à votre charge quand à la consultation à l'hôpital américain je ne peux vous répondre car je n'ai jamais consulté dans cet établissement . Cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Angélique le Mar 13 Juin - 11:53

Bonjour,
J'ai rencontré 2 fois le Docteur Becker pour un lymphodème , je ne sais pas si il est dû à une cruroplastie ou au retrait des veines saphènes.
Pour être honnête je m'en fiche, ce que je veux c'est retrouver ma jambe normale et remettre des chaussures féminines.
Mon gros pied me fait horreur en plus de me faire souffrir.
Je portais des bas de contention classe 2 jusqu'à ce que l angiologue s'en offusque (ai-je besoin de préciser que c'était lui qui me les avait prescrits?).
Donc depuis 6 mois je porte une classe 3 ...
Les medecins trouvent que ce n'est pas "handicapant" ;pourtant je peine drôlement a rester debout ou assise, je ne travaille plus, je survis....
Je ne vais plus danser, je ne conduis que sur de courtes distances ....je m'isole car dire aux autres je ne peux pas rester assise...aller a la plage(dur quand on vit a quelques centaines de mètres !) M'est devenu insurmontable .
Le coup de grâce ce fut quand le Docteur Becker m'a annoncé que la clinique Hartman n'aurait pas la machine promise pour opérer en mai.
Là j'avoue j'abandonne même les séances de drainage.
Je suis bénéficiaire de la cmu donc pour moi l'hôpital américain c'est inenvisageable.
Je tente donc de trouver une solution sur ce forum...parce que je n'ai pas travaillé 8 ans pour perdre 60kg et perdre a nouveau confiance et féminité. ..
J'aurais aimé avoir des conseils ou des idées de ceux et celles qui ont vécu la même chose.
Merci.

Angélique

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Lymphoedeme

Message par levere sylvie le Mer 21 Juin - 21:39

Mon fils a 19 ans on lui a diagnostiqué un lymphoedeme jambe gauche à l âge de 12 ans ! Depuis c est la galère ! Contentions drainage .....nous avons rencontré madame Becker hier et propose une chirurgie je suis à la fois heureuse et j ai très peur. Merci pour vos témoignages je pense que cela peut m aider

levere sylvie

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par nana67 le Sam 24 Juin - 17:11

Bonjour,
j'ai 30 ans, je souffre d'un lymphoedème de la jambe depuis 11 ans. Je dois rencontrer le Dr Becker la semaine prochaine, et je ne sais pas ce qui me fait le plus peur : qu'elle me dise qu'elle ne peut rien pour moi, ou qu'elle veuille m'opérer. Je suis déjà passée par tellement de choses : drainages manuels, contention, bandages, séjour à Cognacq Jay...à chaque fois c'est la déception car pas d'amélioration. Pour ceux qui ont déjà été opérés, voilà quelques questions qui me taraudent, si vous avez la patience de me faire part de votre expériences :
faut-il plusieurs rdv avant de définir si on est candidat potentiel à l'opération?
combien de temps entre le 1e rdv et l'opération?
j'ai lu que le séjour post op n'était que de 3-5 jours ?
combien de temps avant de pouvoir reprendre son activité (travail assis)?
La chirurgie est-elle prise en charge par la sécurité sociale totalement/en partie ? quel est le reste à charge ?
quels résultats pour le membre atteint ?
y a-t-il eu l'apparition d'un lymphoedème sur le membre où on a prélevé les ganglions pour la greffe ?
merci pour tout

nana67

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 24 Juin - 18:53

Bonjour, j'ai été opéré il y a 3 ans et aujourd'hui ma jambe à quand même bien diminué mais il reste encore de l'oedème je n'ai jamais arrêté le drainage lymphatique Manuel a raison de 4 séances par semaine. Je vous rassure je n'ai jamais eu de probleme dans les zones de prélèvement mais avant l'opération j'ai passé un irm lymphatique a l'hôpital saint Antoine et suis resté hospitalisé que 3 jours. Pours les délais tout dépend du planning du docteur Becker. bon courage bien cordialement

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par levere sylvie le Sam 24 Juin - 19:15

Vous continuez 4 drainages par semaine !! C encore lourd comme prise en charge !est ce que vous regrettez d avoir accepté l opération ?portez vous encore des contentions ?

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Sam 24 Juin - 19:22

Non je ne regrette pas l'opération car il y a eu quand même pas mal d'amélioration, pour le drainage lymphatique c'est essentiel et je porte toujours des contentions 3.

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par nana67 le Dim 2 Juil - 11:52

je suis allée voir le Dr Becker à Pompidou il y a quelques jours, et le bilan est plutôt mitigé : venue de loin, je suis arrivée plus d'une heure en avance à mon rendez-vous (en raison des horaires du train). Le Dr Becker avait elle-même plus d'une heure et demi de retard...autant vous dire que je n'étais pas non plus dans les meilleures conditions lorsque mon tour est arrivé, après avoir attendu presque 3 heures en salle d'attente. Pour ce qui est de notre entretien, elle m'a semblé assez sympathique, mais le rendez-vous a été assez rapide (environ 15-20 minutes). Selon elle, je suis opérable (à confirmer par une IRM), et les résultats de l'opération seraient "bons" et visibles dès 6 mois, et atteindraient leur maximum à 2 ans. Je rentre chez moi, assez enthousiaste, et décide faire de plus amples recherches concernant cette autogreffe ganglionnaire. Et là, douche froide, je prends peur : entre les témoignages de patients de Mme Becker qui manifestent leurs mécontentements suite à des complications, et ceux qui parlent de douleurs post op terribles sans résultats significatifs....je décide de faire preuve d'un peu d'objectivité et me connecte à un site de référencement de publications médicales et scientifiques : les résultats sont tout aussi mitigés. Résultats inconstants, complications. Il ressort de ces articles que la technique est prometteuse mais encore au stade d'expérimentation.
Au final, je suis plus perdue qu'auparavant, entre l'espoir de pouvoir améliorer ma situation, et la peur de la voir empirer du fait de complications (30% au site donneur selon certains articles).

Bref, à méditer. Si j'étais prête à prendre rdv pour cette fameuse IRM, je crois que je vais finalement prendre le temps de réfléchir à tout cela.
Si certains veulent partager leur expérience, je suis preneuse....car les témoignages (surtout les positifs) sont assez rares. Le taux de réussite est-il si faible, ou les personnes contentes de leur chirurgie ne pensent-elles pas à manifester leur contentement?

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Anna le Ven 25 Aoû - 11:25

Bonjour,
Je me suis fait opérer par le D. Becker il y a 6 mois pour un oedemes des deux jambes, Les résultats sont déja très prometteurs. Elle m'a conseillé de faire une liposuccion au niveau du dessus des pieds. Je me demandais si certains d'entre vous l'on fait et quels résultats on peu espérer. Cela vaut-il la peine?
Merci.

Anna

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par Admin le Ven 25 Aoû - 11:45

Bonjour j'en ai fait une à la jambe droite et le résultat a été excellent

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RESULTATS greffe

Message par Martine le Dim 1 Oct - 12:13

Le docteur Becker m' a operé d une greffe ganglionnaire, il y a 2 mois et demi.
Elle a prelevé des ganglions en dessous de l aisselle et les a replacé à l aine.
Il s agit d un lymphoedeme secondaire suite à un cancer.
J'ai très bien suivi les recommandations post op ( kiné 4x par sem, bandage compresif.....)
J ai effectué les mesures de la jambe hier, je n 'ai même pas perdu 1 mm.
Je suis un peu désespérée et j'ai très peur d'avoir fait l operation pour rien.
Pourriez vous me dire apres combien de temps avez vous vu les 1er resultats.

Merci beaucoup

Martine


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Re: Greffe ganglionnaire

Message par nana67 le Ven 6 Avr - 10:00

Bonjour Martine,
Pourriez-vous nous donner des nouvelles ? où en est votre lymphoedème ?

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par amelille le Jeu 26 Avr - 22:09

[b]Bonsoir à toutes et tous,
je souffre de lymphoedeme congénital de la jambe gauche depuis 2011. Tout a commencé vraiment 3 mois apres une ablation de kyste sur la trompe utérine. Le pied a gonflé et ce jusqu' a mi mollet. La peau était rouge et tendu et douloureuse. Je suis Kiné tout comme mon mari. Nous avons donc pensé à un érésypèle ou a une algodystrophie. Il n'en était rien.
le gonflement a perduré me rendant la vie dure (chaussage, habillage, deuil de la féminité, retranchement chez moi quand les amis nous invitaient les week end à aller faire un spa ou autre). L'été est pour moi la pire période de l'année, pas seulement à cause de la chaleur mais surtout par la difficulté encore plus grande de camouffler cette jambe qui me rappelle un peu plus chaque jour que je ne suis plus MOI.
Je suis extrêmement complexée, mais travaille quand meme mes 12h par jours debout. Autant vous dire que j'ai mal mais ne me plains pas. J'écoutes mes patients se plaindre de leur pathologie, c'est mon travail. J'entends régulièrement des chuchotements lorsque je passe devant des patients de mes collègues (regarde sa jambe ! oh mais qu 'est ce qu 'elle a?).
J'ai eu la chance d'avoir un enfant qui aura 4 ans bientôt et qui m'a toujours connu comme ça mais j'ai le cœur fendu car aller a la piscine avec lui est au dessus de mes forces, avoir des dizaines de paires d'yeux braqués sur moi, les moqueries des ados ou des enfants (qui ne sont pas conscients que c'est blessant). Bref Comme vous la douleur n'est pas que physique.
J'ai consulté des dizaines de médecins, osteo, microkiné, radiologues, fait des régimes, vu des magnétiseurs, des marabouts... moi qui avais du mal a comprendre (dans ma vie d'avant) comment on pouvait etre assez crédule pour croire tous ces gens. EH bien j'ai appris beaucoup... quand on est desespérés on veut tout essayer. J'ai une formation scientifique, je suis cartésienne mais j'ai payé comme tout le monde le magnétiseur j'ai fais des km avec toujours l'espoir que tel ou tel technique fonctionnerait... La déception est un peu plus grande chaque fois.
Durant mes études j'ai vu dans les manuels des éléphantiasis, des lymphoedemes que je ne pensais jamais rencontrer. Jusqu'au jour où j'ai consulté pour moi à Cognac Jay. Je n'étais pas encore convaincue que c'était un lymphoedeme car durant les études on nous apprend que le lymphoedeme n'est pas douloureux à la différence de l'oedem veineux... Et j'avais tellement mal... j'espérais secrètement qu'on me trouve une maladie qu'on pourrait guérir. ET non..
C'était bien un lymphoedeme. apres avoir fait 4h30 de bagnole me voila arrivée à cognaq jay le dr brunet m'accueille, 15 minutes plus tard la consult etait terminée. aucune sympathie j'avais meme l'impression de l'embeter et c'était limite : mais pourquoi elle est la celle la... en sortant de son bureau je croyais revoir mes manuels de kiné lymphatique... des éléphantiasis dans le hall, des gros bras a gauche, a droite... bref de quoi je me plaignais avec ma jambe. IL me dit juste :"estimez vous heureuse vous avez eu de la chance vous avez gagné qqes années ! 9a aurait du apparaître à l'adolescence". L'évolution : la jambe droite risque tres fortement de suiivre le meme chemin.
Je repars avec une prescription de bandage c est tout.
Les années passent, la douleur non. je me mets au sport. la course a pieds me fait du bien, je parviens a évacuer cette rage contre la terre entiere d'etre dans cet etat. Je commence a avoir un bon niveau et je prepare un trail de 10km (oui oui moi qui ne comprenais pas qu'on puisse se lever de bonne heure pour aller courir, j'avais les baskets aux pieds a 7h du matin le dimanche!). Un 30 Octobre ensoleillé a eu raison du peu d'estime de moi qu il me restait... je rentre de ma session d 'entrainement et là je me dis que je serai incapable de marcher le lendemain tellement j'ai parcouru de km! Le lendemain : RIEN tout va bien comme les 3 j qui ont suivi. Le 4e jour par contre... impossible de poser le pied au sol la jambe saine est rouge ecrevisse, la peau brillante comme celle des algos. je vais aux urgences. Je leur demande si ça peut etre un lymphoedeme on me repond avec certitude que non! Un lymphoedeme nest pas douloureux et pas rouge etc etc...
Au fond de moi j'ai compris... les mots du docteur brunet résonnent dans ma tete. ça y est la jambe droite suit le meme chemin...
Je passe tous les exams possibles et imaginables : echo et irm pelviennes, bilan sanguin long comme le bras, scan cerebral, doppler, lymphoscintigraphie... tout va bien.
La lympho signale que la lymphe ne passe plus a un certain point à gauche et a un autre a droite.
On me dirige vers l'hôpital st françois a metz qui m hospitalise avec bandages multicouches 24/24 durant 7j. -7cm en 1 semaine. J'en pleure de joie. j'achete tout le materiel pour la coquette somme de quasi 500 euros de ma poche (prise de mesure de collants, cache orteils, wrap t bandages en tous genres).
6 mois apres la derniere hospitalisation je me retrouve avec 3 cm de plus que l'oedeme non traité (malgré les bandages, la pressotherapie a la maison et les contentions dont je ne peux plus me passer).
je suis à 10cm d 'écart entre la jambe malade et la jambe tres malade.
Je découvre l'existence du docteur Becker. Pourquoi personne ne nous en parle? ça fait 8 ans que je remue ciel et terre pour tout tenter... bref, ce matin j'ai telephoné. il y a 4 mois de delai pour avoir un rdv de consultation a l hop americain.
je suis décue de cette attente mais c est mieux que rien.
Je cherche aujourd'hui des témoignages car mon phlébologue me déconseille l'opération... et le reste du corps médical ne connaît pas la technique... super!
J'ai un tas de questions en tete comme nana67 d'ailleurs :
- combien de temps entre la consult et l'operation
- combien coute l'intervention et l hospit à la charge du patient ?
- etre en ALD solutionne t il qqchose?(jusqu a maintenant j'ai refusé de faire cette demande car je suis jeune (35 ans) et nous avons des projets qui passeront par des prets bancaires et autant etre franc quand on est en ALD les banquiers sont frileux, et aussi les bandages, les wraps le modiderm etc etc ne sont pas remboursés ALD ou non donc...)
- comment avez vous vecu votre intervention
- y a t il des personnes qui n'ont pas ete elligibles a l autogreffe?
- y a t il des personnes qui ont eu un gonflement plus important apres ou sur la zone saine ?
- pour celles et ceux qui ont eu une amélioration vous partiez avec un lymphoedeme de combien de cm de perimetrie?

desolee pour le pavé et merci a tous pour vos précieux témoignages.



amelille

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Re: Greffe ganglionnaire

Message par nana67 le Ven 27 Avr - 8:25

Bonjour Amelille,

je comprends tellement votre désarroi. Faire face à une pathologie chronique est difficile, c'est un vrai travail de deuil (et bizarrement d'autant plus quand on est soignant je pense, ce qui est mon cas également). Une chose m'a énormément aidé : réaliser que je ne suis pas seule. En effet, c'est une pathologie plus courante qu'il n'y parait, et pourtant bien méconnue. Mon conseil : connectez-vous sur instagram, cherchez #lymphedema (j'espère que vous maitrisez l'anglais Smile) et vous verrez toute une communauté, des témoignages, de femmes essentiellement, dans la même galère que vous et moi, et qui partage leur expérience, trucs et astuces, suite post op etc....j'y suis moi-même.

Courage

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Sante

Message par Miranda91 le Mer 20 Juin - 0:25

Bonjour,
J`ai des problemes de dos depuis 2014. J`ai fait beaucoup d`investigation, mais on ne peut pas on ne peut pas trouver une diagnostique concrète.Qui peut m'aider avec quelques recommandations pour les appareils équipés et les bons viagra orthopédistes . Je veux vraiment un bébé. Nous sommes avec mon mari au stade de la conception d'un enfant. Est-ce que  vous avez des informations pour les femmes ayant des problèmes de dos et de la colonne vertébrale?
J'attends des informations et des suggestions!

Miranda91

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Re: Greffe ganglionnaire

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